Meine Stiftung - Eine Herzensangelegenheit.
Meine Schwester Marie-Therese hat Mukoviszidose. Seit ihrer Geburt leidet sie an dieser Stoffwechselerkrankung. Schon früh habe ich miterlebt, wie belastend die tägliche Einnahme von Medikamenten und das Inhalieren für Körper und Seele sind. Auch an unserer Familie ist die Krankheit nicht spurlos vorübergegangen. Jeder Tag bedeutet neue Herausforderungen, ist eine enorme Belastungsprobe.
In der Bundesrepublik Deutschland leben etwa 8.000 bis 10.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit dieser Krankheit. Trotz intensiver Forschung ist Mukoviszidose bis heute nicht heilbar. Aufgrund der Komplexität der Erkrankung ist die Therapie sehr aufwendig. Nur eine konsequente, tägliche Behandlung kann ein rasches Fortschreiten verhindern. Noch vor rund einem Jahrzehnt lag die durchschnittliche Lebenserwartung eines an Mukoviszidose leidenden Menschen bei 15 Jahren, heute bereits bei etwa 30-35 Jahren. Dadurch entstehen neue Anforderungen, denn die Betroffenen erreichen das Erwachsenenalter.
Während die medizinische Versorgung ausreichend gewährleistet ist, gibt es Handlungsbedarf in einem anderen, bislang vernachlässigten Bereich. Schon für einen gesunden Menschen ist es nicht einfach, seinen Platz in der Gesellschaft zu finden, noch schwieriger wird es für einen Menschen mit Mukoviszidose, dessen Behandlung täglich bis zu vier Stunden Zeit kostet. Zeit, die den jungen Menschen für Ausbildung und Beruf als Investition in ihre Zukunft fehlt. Das Verständnis Mukoviszidose-spezifischer Probleme sowie aktuelle Fragen der Beratung und Betreuung befinden sich noch am Anfang und müssen weiterentwickelt werden. Eine Aufgabe, der sich die Christian Lell-Stiftung verschrieben hat.
www.christianlell-stiftung.com